A vice-governadora do DF, Celina Leão, anunciou que a construção de um Centro de Referência de Doenças Raras começará ainda neste ano. O anúncio ocorreu em sessão solene na Câmara Legislativa, proposta pelo deputado Eduardo Pedrosa (União).
O evento reuniu pacientes, médicos e especialistas para discutir desafios no tratamento de doenças raras. Pedrosa destacou a necessidade de ampliar serviços e criticou decisão do STF que dificulta o acesso a medicamentos não listados no SUS.
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no fim de fevereiro. A data busca conscientizar sobre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e suas famílias.